Derrière ce sourire – syndrome d’Angelman
Siège de l’association : 1185 Route de Roubaix 59226 Lecelles
Date de création : 27/11/2018
Date de publication : 01/12/2018
Date de dernière modification : 27/11/2018
RNA : W596009651
Type : Santé et action sociale
Objet de l’association : organiser des évènements et des rencontres pour rompre l’isolement lié au milieu du handicap , financer des soins (ou thérapies) et frais associés (transport, hébergement) connus dans le milieu du handicap pour favoriser les acquisitions, mais pas par la sécurité sociale, donc non remboursés, afin de permettre à Éloïse, porteuse du Syndrome d’Angelman et à sa famille d’aspirer à une qualité de vie qui serait toute autre sens , financer les appareillages nécessaires au bon développement et au confort d’Éloïse, dont la base ou les options ne seraient pas totalement prise en charge par la sécurité sociale et qui sont très onéreux , financer formations et frais associés (transport, hébergement) pour les personnes accompagnant Éloïse au quotidien, dans le cadre professionnel ou familial, afin qu’elle bénéficie d’un accompagnement de qualité , participer à la recherche pour le Syndrome d’Angelman par le biais de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
Président(e) : Michaël SIMON
Contact: 0688868170
Mail : association.derrierecesourire@gmail.com
Trésorière: Amélie SIMON
